La drépanocytose
La Drépanocytose est une maladie du sang, qui se transmet génétiquement lorsque les deux parents sont porteurs du gène. cette maladie occasionne , selon le degré de gravité et la forme, des crises d’une douleur exceptionnelle. C’est une maladie chronique et incurable à ce jour. Comme toutes les maladies chroniques, cela a une forte influence sur le fonctionnement psychologique de la personne ayant la drépanocytose.
Pourquoi en parler aujourd’hui ? Hé bien nous, en tant que psys , pouvons être amené à rencontrer des patients souffrants de cela, et ce, de plus en plus fréquemment. Et il y a beaucoup à apprendre de ces patients : gestion de la douleur, mécanisme de défense , construction de son identité, représentation de la maladie dans la culture du patient VS représentation de la maladie selon le corps médical, impact de la maladie sur la famille, la scolarité, sur soi …
voici un blog qui rassemble plusieurs articles très intéressants sur les aspects médicaux , sociaux, et psychologiques de la drépanocytose : http://lesouriredeselasse.free.fr/telechargements.html
Pour ceux qui souhaitent aller plus loin dans leurs recherche, vous pouvez aller sur le site d’URACA et sur celui du ROFSED.
Et pour ceux qui aime emprunter des livres à la bibliothèque, et des revues, voici deux auteurs sur le sujet : Agnès Lainé et Jacqueline Faure .